Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, und pflegenden Angehörigen widmet sich das Forschungsprojekt „living@home“, das – mit dem DZNE als Konsortialführer – nun in fünf Bundesländern an den Start geht. Ziel ist es, diese Personengruppen durch ein App-gestütztes Angebot zu entlasten und die häusliche Versorgungssituation langfristig zu stabilisieren. Das Projekt, an dem auch Universitäten, Universitätskliniken und Krankenkassen mitwirken, wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) bis Ende 2028 mit rund 5,5 Millionen Euro gefördert.

In Deutschland gibt es nach Schätzungen rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten leben zu Hause und werden von Angehörigen versorgt. Diese häusliche Unterstützung ist häufig zeitintensiv und mit hohen körperlichen und psychischen Belastungen verbunden. „Pflegende Angehörige sind essentieller Bestandteil der Pflege, Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Demenz. Sie leisten im Schnitt mehr als 35 Stunden informelle Pflege pro Woche. Es gibt nicht genügend Fachkräfte, um diesen Bedarf an häuslicher Pflege abzudecken. Deshalb ist es enorm wichtig, hier zu unterstützen“, so PD Dr. Dr. Bernhard Michalowsky, Arbeitsgruppenleiter am DZNE in Greifswald und Leiter der Studie. „Wir setzen auf eine niedrigschwellige, passgenaue Unterstützung, die es ermöglicht, dass Menschen mit Demenz möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können und nicht zur vollstationären Pflege in ein Heim wechseln müssen.“

Genau hier setzt living@home an: Das Projekt erprobt ein neues Unterstützungsangebot, ausgehend von Gedächtnisambulanzen, bei dem Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige, von einer speziell qualifizierten Pflegefachperson („Angehörigenpflege-Experten“) begleitet werden. Wichtiger Bestandteil dieses Ansatzes ist eine App für Smartphones und Tablets: Diese verbindet die pflegenden Angehörigen mit den Pflegefachpersonen in den Gedächtnisambulanzen dauerhaft und ermöglicht Unterstützung genau dann, wenn diese erforderlich ist.

Kurzer Draht zur Hilfe

„Über diese digitale Anwendung können Angehörige regelmäßig ihre persönliche Lage erfassen – etwa Erfahrungen in der Versorgung, aber auch ihre Belastungs- und Gesundheitszustände. Sie können außerdem mit der für sie zuständigen Pflegefachperson an einer Gedächtnisambulanz per Chat oder Video-Call in Kontakt treten. Und zwar genau dann, wenn es für sie passt und auch Bedarf besteht. Davon abgesehen wird es einen regelmäßigen Austausch geben“, erläutert Dr. Bernhard Holle, Arbeitsgruppenleiter am DZNE in Witten, verantwortlich für die Studienumsetzung in den Ambulanzen. Auf diesem Weg lässt sich – insbesondere in akuten Krisensituationen – rasch Hilfe organisieren. Zusätzlich bietet die App, die vom Karlsruher Institut für Technologie entwickelt wurde, praxisrelevante Informationen über die Demenzerkrankung und hilfreiche Tipps für die häusliche Pflege und Unterstützung im Alltag.

Angehörige im Fokus

Das Konzept von living@home profitiert von den Erfahrungen aus dem vom DZNE entwickelten „Dementia Care Management“. Auch hier werden Betroffene von einer Pflegefachperson mit besonderer Fortbildung betreut, die mit ihrer individuellen Situation und den häuslichen Gegebenheiten vertraut ist. Dieses grundlegende Konzept ist bereits in der S3-Leitlinie aufgenommen und soll in die Regelversorgung überführt werden. „Bei living@home erproben wir ein ergänzendes Konzept, das den Unterstützungsbedarf pflegender Angehörigen verstärkt in den Fokus rückt“, sagt Bernhard Michalowsky. „Hinzu kommt, dass die App eine engmaschigere, individuellere und auch schnellere Unterstützung ermöglicht als langfristig geplante Hausbesuche, wie sie im Rahmen des Dementia Care Managements stattfinden. Mit living@home testen wir daher ein kontinuierliches Unterstützungsangebot, das an den individuellen Bedarf der Angehörigen und der Menschen mit Demenz besser angepasst ist.“

Studie mit mehr als 500 „Dyaden“

Das Projekt wird mehr als 500 Paare („Dyaden“), bestehend aus Menschen mit Demenz und pflegenden Angehörigen, einbeziehen. Sie werden jeweils über einen Zeitraum von zwölf Monaten von einer geschulten Angehörigenpflege-Expertin oder -Experten begleitet. Dies geschieht über fünf Gedächtnisambulanzen in den Bundesländern Baden-Württemberg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen.

In Rostock werden die Dyaden in der Gedächtnisambulanz der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie der Universitätsmedizin Rostock rekrutiert.

Konsortialpartner

AGAPLESION ELISABETHENSTIFT gGmbH Darmstadt, AOK – Die Gesundheitskasse für Niedersachsen, Gemeinnützige Gesellschaft für Psychiatrie Reutlingen mbH, Georg-August-Universität Göttingen, IKK gesund plus, Karlsruher Institut für Technologie, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Universität Konstanz, Universität zu Köln, Universitätsmedizin Greifswald, Universitätsmedizin Rostock

DESCRIBE ist eine Register-Studie zur Untersuchung Neurodegenerativer Erkrankungen des Gehirns, bei denen es zu fortschreitenden Störungen bestimmter Hirnfunktionen kommt. Ziel der Studie ist die verbesserte Diagnostik dieser Erkrankungen, um damit die voraussetzungen für bessere Therapien zu schaffen. 

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In der ENABLE-Studie werden Menschen mit Demenz eingeschlossen, bei denen die Ursache der Demenz unklar ist. Die Probanden im Interventionsarm erhalten eine Amyloid-PET Untersuchung. Mit diesem nuklearmedizinischen Verfahren kann festgestellt werden, ob eine Alzheimer Krankheit vorliegt. Es wird überprüft, ob die Untersuchung einen patientenrelevanten Nutzen hat.

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PRImus-AD ist eine klinische Prüfung nach Arzneimittelgesetzt. Es wird untersucht, ob das Prüfmedikament eine mögliche Wirksamkeit gegen die Alzheimer Krankheit hat und ob sich die Gedächtnisleistung und die Teilhabe am täglichen Leben verändert.

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Ziel dieser Studie ist es, spezifische Marker in Blut und Liquor von Patienten und gesunden Kontrollpersonen auf ihren prädiktiven Wert im Frühstadium der Erkrankung und ihren diagnostischen/prognostischen Wert im Rahmen einer Verlaufsbeobachtung der Erkrankung zu analysieren.

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Angesichts der hohen Prävalenz der Alzheimer Krankheit in der älteren Bevölkerung sind eine verbesserte Diagnostik der Krankheit und ein verbessertes Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen der Neurodegeneration von steigender Bedeutung. In den letzten Jahren hat sich die Kernspintomographie als ein mögliches Instrument zur Darstellung von strukturellen Folgen der Nervenzellschädigung bei der Alzheimer Erkrankung etabliert.

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Die Ursachen der meisten Demenzerkrankungen sind bisher unbekannt. Die Diagnosestellung zu Lebzeiten ist auch heute noch außerordentlich schwierig und mit Unsicherheiten behaftet. Um eine weitere Verbesserung der Diagnosesicherheit zu Lebzeiten zu erreichen, ist die medizinische Forschung darauf angewiesen, die vorangegangenen klinischen Diagnosen an Untersuchungen von Hirngewebe nach dem Tode auf ihre Richtigkeit zu überprüfen und somit neue Diagnoseverfahren zu validieren.

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Ataxie ist der übergeordnete Begriff für unterschiedliche Störungen der Koordination von Bewegungen, damit werden verschiedene Erkrankungen zusammengefasst, denen das Hauptsymptom einer zunehmenden Gangunsicherheit gemeinsam ist. Die Ziele des Ataxie-Netzwerkes sind: eine multizentrische Studie zum Krankheitsverlauf der sporadischen Ataxien durchzuführen, mittels spezieller MRT-Techniken die bei verschiedenen Formen von Ataxien ursächlich beteiligten Hirnstrukturen (Kleinhirn-Thalamus-Großhirnrinde) näher zu erforschen und bisher unbekannte Gene zu identifizieren, die mit der Entstehung von erblichen Formen der Ataxien zusammenhängen.

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Die Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine langsam voranschreitende Erkrankung, die durch eine spastische Gangstörung charakterisiert ist. Das HSP-Projekt beinhaltet die Etablierung und Durchführung einer multizentrischen Studie zum Krankheitsverlauf der hereditären spastischen Spinalparalyse, auch in Vorbereitung möglicher zukünftiger interventioneller Studien.

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